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子育て

発達障害児と言われて7年。成長過程と課題について

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「次女ちゃんは発達障害の疑いがあります」

2歳半の時にそう言われて7年ちょっと経ちました。

成長過程を振り返り、これからについて色々整理したいと思います。

ほしこ
ほしこ

結論として周りの協力・環境のおかげでいい方向へ進んでいます。

その分、不安な点もでてきましたが前向きに進むつもりです^^

成長は本当にゆっくり。3歩進んでは戻るの繰り返し

今までの次女の成長の流れを簡単にまとめました。

2歳半~3歳半
  • 区役所に相談し、発達障害の疑いのある子が集まるサークルに参加
  • 発達支援センターに相談し、発達検査を受ける
  • 広汎性発達障害・知能障害と診断され、療育手帳を発行する
  • 一度入園をあきらめようとしたが、幼稚園の理解・協力の上で入園が決定
4歳~6歳(幼稚園)
  • 専任の先生が徹底サポート
  • 担任・専任、私と随時問題が発生したら相談・解決の糸口を探り報告しあう
  • 年中の最後に引っ越し。慣れるまで情緒不安定で不規則な登園生活
  • トイトレに苦戦するも年長の夏に無事卒業
  • 周りの協力のおかげで症状は悪化せず少しずつ成長できた
1年生~2年生
  • 放課後デイサービスの利用開始
  • 学校・放課後デイサービス・私とで報連相をマメに行う
  • 毎日の送迎を徹底、1日のルーティンを守りつつ、イレギュラーにも対応できるよう、次女の指導や気持ちをくんだ取り組み
  • 帰ってからのルーティーンも時々変えて慣れさせる
  • 気づいた特徴はシェア
  • 発達検査では改善が少々。複雑な指示にはまだ対応できない
3年生
  • 自我の成長がすごい
  • 姉妹のけんかが絶えない
  • 自分の言葉できちんと話し、意見も少しずつ言えるように
  • 体を動かす程度の運動はできるが、競争などは燃えないタイプ
  • ルーティンを守りながらイレギュラーな事にも対応可能
  • コミュニケーションは限られた人のみのよう

4年生

  • 自我の成長がすごいパート2
  • ズルをしたり、ごまかすことが増えた
  • 得意なものと不得意なものがハッキリわかるようになってきた
  • 交流はできるが、授業についていけないものも増えてきた
  • ゲームを一人でできるようになってきた

次女の癇癪との付き合い~周りを巻き込んだ戦い~

次女が2歳半になるまで、癇癪に悩まされてきました。

何が原因かもわからない、いつどこで癇癪が起こるかわからない恐怖、その癇癪にさらにイライラする旦那の様子をうかがう日々。

私自身も次女の感謝にキレてしまってきつい日々がありました。

その様子を見ていた長女には怖い思いをさせたかもしれません。

まわりのありがたい配慮や声掛け、幼稚園の先生の気遣いなどすべてに助けられ、徐々に癇癪が落ち着いてきたと思います。

おかげで、10歳になるころには癇癪なんてしてたの?というくらい落ち着いた子になりました。彼女なりに気持ちの静め方を覚えたのでしょう。

嬉しい成長でした。

トイトレ卒業までの道のり~幼稚園の先生と二人三脚~

トイトレは幼稚園に入る前から、旦那や姑にプレッシャーみたいな感じで言われていて。

焦っていた時期もありました。

厳しくすると「かわいそう」と言われ、どうすればいいんだ、このやろうってもう、癇癪のこともあって色々辛かったです。

幼稚園に入園してから先生と色々な方法にチャレンジして、おむつ外れた外れないを繰り返してついにパンツデビューを果たし、トイトレを卒業。

立って踏ん張るタイプだったのがトイレでふんばれるようになって、頑張っていればできないことができるようになるを体験できた出来事でした。

自我の芽生え~姉妹ウォーズ開幕~

小学生に入ると、今まで口数が少なかったのがウソのように、どんどんお話するようになりました。

自分の感情や意見も言葉で話せるようになり、次女の個性もさらに進化してきました。

姉をライバルとし、色々張り合ったり、喧嘩をしたりするように。

長女にとってもこれはいい体験なのですが、やりすぎないように見守る、口出しもたまにする…でもイマイチタイミングが分からない…と悪戦苦闘しています。

4つ離れた兄しかいないのであまり喧嘩の体験は…あるけど、なんか姉妹だと違うんですよね…うまく言えないんですけど。

学習面での成長~亀のごとく突き進む~

学校では、面談の時に担任と教育方針を話し合い、1年と通してどうしていくか決めています。夏では調整をしている感じですね。

交流も、本人の意思に合わせて行ったり行かなかったり。

4年生の時点では、理科、図工、総合学習は行き、他の教科は授業についていけない様子。

現段階では4年生の普通級の子どもについていけないが、毎日復習はしているのでマイペースに進めていけたらと思っています。

ここ数年で、次女の好きな分野、嫌いな分野が顕著に現れました。

知能障害の影響?なんでしょう。

難しいと感じると「私は拒絶する」状態へ行くのでわかりやすい…(´・ω・`)

課題も考えやすくていいなと担任とホッコリしています。

4年生時の発達検査では嬉しい反応も

2022年11月に発達検査を受けに行きました。

前回の発達検査では、自信満々だったのにあまり成長していないと言われ、次女ちゃんに私の頑張りが足りず申し訳ない!という気持ちになりました。

しかし、次女ちゃん、すごく頑張りました!

知能指数がぐーんと伸び、中身が7~8歳くらいと言われたのです。

担当の先生も、相談員の人も「何この成長!?」みたいな感じで驚いていました。

心理テストもいい点数を出し、受け答えもバッチリ。

普段の生活を聞くと素晴らしいの一言でした。

みんなでがんばった成果が実感できてすごい嬉しかったです。

実年齢に近づいているという嬉しい状況に本当に感謝感激です。

療育手帳の卒業が意味するもの

「このままいくと、療育手帳の対象からはずれます」

と話をされ、そうなった場合の流れもざっくり聞きました。

今まで受けていたサービスや割引もなくなり、進学面でも選択肢が変わってくることなど色々です。

免除されていたこともやらなきゃいけなくなるという状況になる可能性もあるわけです。

喜ばしいことではあるけれど…と職員さんは複雑そうに言います。

いきなり普通級に行くのは、難しいので支援級でいけるけど、手厚いサポートは受けられる保証はなさそうとみて良いかも…。

 

今後は?

これからは、療育手帳がはずれてもいいよう、学習面のフォローやコミュニケーション力をメインに育てていく予定です。

もちろん、無理はさせないよう伸ばせるものはどんどん伸ばして、できないことは少しずつ進めるように工夫していくというスタンスは変えません。

担任には

  • 交流時間を可能であれば休み時間にも時々機会を設けてほしい
  • 1日1回は校庭に出て軽く運動・お散歩してほしい
  • 勉強は国語算数は例年通り、社会はPCを活かして興味のあるものからリサーチするなど色々工夫してもらえると嬉しい
  • 女の子なので、女性の指導員がいてもらえると助かる(来るらしい)

などなど、細かいところまで、面談で話し合いました。

先生にも療育手帳が外れる可能性が出てきたことを報告。

それに伴い、不安な面もでてくるのでできるだけ最小限に抑えられるよう、教育方針を考えていきたいと伝えました。

放課後デイサービスのほうにもそのうち伝えて指導する内容も調整してもらいたいと思っています。

まとめ

次女の成長を簡単にまとめました。

ここ2,3年での成長は著しく、私の予想を上回る成長具合で嬉しい気持ち。

しかし、コミュニケーションでは個性なんだろうな…目を見て話すということをしない子なのでその辺の理解が得られるのか。お友だちとうまくやれるのか…がネックになりそう。

とか、

より難しくなってきた教科についていけるのかどうか

などなど不安な面もまだまだ大きい。

成長はとても嬉しい、けどまた新たな壁が待っていて終わりが見えない。

まぁ、長い目で見て焦らずマイペースに行くべきなんだろうな。

これからも頑張ります!